Anne de Boer, onze gast aan de ontbijttafel, is medewerker belangenbehartiger bij Stichting Alzheimer Nederland. Zij werkt vóór en met mensen met dementie en informeert politici over de aandoening en over wat patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals nodig hebben. De Stichting is zowel patiëntenorganisatie als fonds – het is de grootste particuliere financier van alzheimeronderzoek.
Wat is het?
Dementie is een symptoombeschrijving, legt Anne uit, in grote lijnen wordt het verlies van cognitieve functies ermee aangeduid. De ziekte van Alzheimer is er het vaakst de oorzaak van, maar er zijn er meer. Vaak (maar niet altijd) begint het met vergeetachtigheid. Patiënten krijgen moeite met hun dagelijkse handelingen of kunnen niet op woorden komen. Mensen uit de omgeving van een patiënt signaleren soms verandering van gedrag of karakter – “de ziekte verloopt bij bijna elke patiënt anders,” zegt Anne, “en het is een progressieve aandoening; dit betekent dat het niet stopt”. Er is veel informatie over te vinden op de informatieve website Dementie.nl en Samendementievriendelijk.nl.
Medicatie
Geneesmiddelen zijn er (nog) niet, wel middelen die het ziekteproces enigszins afremmen of de symptomen bestrijden. In de Verenigde Staten is één geneesmiddel, Aducanumab, tot de markt toegelaten; in Europa, waar de wetgeving een stuk strenger is, niet.
Restaurant Misverstand
Dit jaar is bij SBS6 het derde seizoen van Restaurant Misverstand te zien, waarin mensen met dementie worden geportretteerd die tijdelijk als restaurantmedewerker werken. Wij vragen ons enigszins bezorgd af of dit bedoeld is om te lachen, en of dat dan wel ethisch is. “Zeker niet,” zegt Anne, “het is juist bedoeld om onder de aandacht te brengen waar mensen met dementie zoal tegenaan lopen.” Anne is nauw betrokken bij de productie, en er kijken experts van Stichting Alzheimer Nederland mee.
Wat kun je doen?
Bijna iedereen bij Half Acht heeft (of had) wel een (groot-) vader of (groot-) moeder die op oudere leeftijd dementiepatiënt is geworden, en bijna allemaal vragen wij ons wel eens bezorgd af of het voorboden zijn als wij onze sleutels niet kunnen vinden of niet meer op de naam van een collega kunnen komen. Wij zijn dan ook blij om te horen dat er zoveel wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. “Uit onderzoek lijkt naar voren te komen dat je zelf ook iets kunt doen,” verduidelijkt Anne, “eenzaamheid is er in elk geval niet goed voor, en regelmatig sporten lijkt te helpen.” Het kan, met andere woorden, geen kwaad om altijd onder de mensen en nieuwsgierig te blijven.
